Interview zum Welt-MS-Tag „Bewegung ist das Wichtigste“

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Thomas Vogel leitet eine Kontaktgruppe für MS-Erkrankte.⇥ Foto: privat

Thomas Vogel aus Besigheim erhält 2013 die Diagnose MS. Heute leitet er eine Selbsthilfegruppe und erklärt, warum es wichtig ist, die Erkrankung anzunehmen und wie die Corona-Krise MS-Kranken zusetzt.

Am Samstag wird der Welt-MS-Tag begangen. Bereits am heutigen Mittwoch feiert aber die Aktion Multiple Sklerose Erkrankter (Amsel), der Landesverband der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft in Baden-Württemberg, einen virtuellen MS-Tag mit Vorträgen und Webinaren rund um MS. Ziel ist es einerseits Erkrankte mit Informationen zu versorgen, andererseits aber auch die Öffentlichkeit auf die Krankheit aufmerksam zu machen. Die BZ hat aus diesem Anlass mit Thomas Vogel gesprochen. Der Besigheimer ist an MS erkrankt und leitet die Kontaktgruppe der Amsel in Bietigheim-Bissingen gemeinsam mit Ute Kirr.

Herr Vogel, seit wann haben Sie MS?

Thomas Vogel: Die Diagnose, dass ich an MS, und zwar Primär chronisch-progredienter (schleichend-fortschreitender) erkrankt bin, habe ich im Herbst 2013 erhalten. Bis zur Diagnose hatte ich etliche Neurologische Untersuchungen. Die Einschränkungen nehmen zu, ohne dass sich klar abgrenzbare Schübe zeigen. Eine schleichende MS tritt häufiger bei älteren Erstbetroffenen (ab dem 40. Lebensjahr) auf.

Wie hat sich die Krankheit zunächst bemerkbar gemacht?

  Beim Wandern bin ich des Öfteren mit dem linken Bein an einer Baumwurzel oder einem Stein hängen geblieben. Zuerst dachte ich gedacht, dass ich ein Problem mit der Hüfte hätte. Der Orthopäde hat mich aber sofort zum Neurologen überwiesen.

Hatten Sie schnell die Diagnose oder war es lange Zeit unsicher, welche Krankheit Sie haben?

Weder der Orthopäde noch der Neurologe hatten mir gegenüber einen Verdacht geäußert. Neben den neurologischen Untersuchungen, war ich vier Mal beim MRT. Die Schäden wurden erst beim MRT des Kopfes und der Halswirbel festgestellt. Bis zur Diagnose hat es ein halbes Jahr gedauert.

Wie haben Sie die Diagnose aufgenommen?

Die Diagnose war für mich ein Schock. Da ich bisher immer gesund und auch fit war, glaubte und hoffte ich, dass die Ärzte sich irrten. Nachdem ich realisiert hatte, dass es sich doch um keine Fehldiagnose handelte, verbrachte ich die kommenden Wochen „wie unter einer Glocke“ und habe natürlich auch viel im Internet gelesen. Das war aber nicht zum Vorteil. Dann suchte ich das Gespräch mit Verwandten und Freunden und bin dann auf die Amsel gestoßen. Von dort habe ich die notwendigen Informationen erhalten. Ich bin von Anfang an sehr offen mit meiner Erkrankung umgegangen.

Welche Einschränkungen ergaben sich für Sie seither durch MS?

Bei mir ist nur das linke Bein beeinträchtigt. Im Haus kann ich ohne Stock gehen, aber beim Treppensteigen habe ich große Probleme. Außer Haus begleitet mich mein Rollator. Wenn wir mal längere Strecken zurücklegen wollen, habe ich eine Scooter.

Was sind die größten Vorurteile oder Missverständnisse in der Öffentlichkeit über MS?

Schwierige Frage. Die meisten verbinden die Krankheit mit Rollstuhl, und Bettlägerigkeit, Sprachschwierigkeiten und Unselbstständigkeit. Aber das sind nur die schweren Fälle. Nur bei unter fünf Prozent der MS-Erkrankten kommt es im Verlauf der Krankheit zu einer sehr schweren Behinderung. Jeder, der MS hat, und die Krankheit angenommen und damit leben gelernt hat, kann noch viel erreichen. Ein Leben mit MS kann durchaus lebenswert sein. Vorausgesetzt, die Betroffenen nehmen ihre Erkrankung an und gestalten ihr Leben mit statt gegen die Multiple Sklerose.

Wie ist das Leben als MS-Erkrankter in Corona-Zeiten?

Ich selber achte auf die Empfehlungen der Experten und hoffe, dass ich nicht angesteckt werde. Ich sehe aber bisher kein erhöhtes Risiko bei MS-Betroffenen. Schwere Fälle natürlich ausgenommen. Schlimmer ist, dass der Sport für MS-Kranke sehr eingeschränkt ist. Denn die Physiotherapeuten arbeiten, aber der Rehasport und die Fitnessstudios sind geschlossen. Und für MS-Kranke ist Bewegung das Wichtigste.

Wie läuft die Arbeit in der Kontaktgruppe derzeit?

Ich bin der Meinung, dass die Kontaktgruppen sehr wichtig sind. Nur hier erfährt der Betroffene Einzelheiten über die Krankheit und welche Mittel und Hilfen es gibt. Jeder hat seine Erfahrungen gemacht und kann sie weiter geben. Dass kann kein Arzt oder Artikel im Internet. Leider ruht derzeit der persönliche Kontakt in den Gruppen. Wir bieten den Mitgliedern in Zusammenarbeit mit dem Landesverband Webinare Veranstaltungen an. Und natürlich stehen wir den Mitgliedern zur telefonischen Beratung zur Verfügung. Aber gemeinsame Theaterabende oder andere Veranstaltungen können wir nicht anbieten.

Sie sagten vorab, dass viele MS-Erkrankte ihre Krankheit nicht öffentlich machen wollen. Warum ist das so?

Man muss unterscheiden in welchem Grad man erkrankt ist. Es gibt viele junge Menschen, die an MS erkrankt sind, bei denen man aber die Symptome äußerlich nicht sieht. Die möchten sich auch nicht outen. Das kann viele nachvollziehbare Gründe haben. Meistens stehen sie in der Ausbildung oder möchten beruflich noch weiter kommen. Es kann sein, dass man im Beruf Probleme bekommt. Das heißt aber nicht, dass man den Behindertenausweis nicht beantragen soll. Es ist immer gut, wenn man ihn im Notfall schon parat hat. Der Arbeitgeber muss unterrichtet werden, wenn die Konzentration und die Leistungsfähigkeit beeinträchtigt ist.

Haben Sie auch schon schlechte Erfahrungen damit gemacht, ihre Erkrankung öffentlich zu machen?

Ich persönlich habe keine schlechten Erfahrungen gemacht. In der Beratung spreche ich mit vielen Betroffenen. Leider konnte ich noch keine Kontaktgruppe für junge MS-Kranke aufbauen. Vielleicht findet sich ein junger MS-Erkrankter oder Interessierter, der unter 30 Jahre alt ist, zum Aufbau einer U-30-Gruppe.

Vielen Dank für das Gespräch.

Info Mehr zu MS gibt’s im Netz unter
www.amsel.de

 
 
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