Sie redet mit hoher Stimme und Bedacht, kein überflüssiges Wort: „Ich bin 28 Jahre alt“, sagt Denise. „Bin 38 Kilo schwer, 1,40 Meter groß und hab einen großen Bruder. Wir sind bei meiner Mutter aufgewachsen. Zu meinem Vater habe ich keinen Kontakt. Er ging, als ich ein Baby war.“ Seit 18 Jahren wird Denise Tovarysova beatmet. Ihre Muskelschwäche behindert auch Kehlkopf, Rachen und Zwerchfell. Muskeldystrophie mit Merosin-Defekt heißt die Krankheit, mit der sie seit ihrer Geburt lebt. Reden ist mühsam.
Reportagen-Projekt von EH und BZ „Ich bin mehr als man sieht“
Von Amelie Nassal 21.02.2026 - 07:24 Uhr
Amelie Nassal studiert Inklusive Pädagogik und Heilpädagogik an der Evangelischen Hochschule Ludwigsburg. Sie berichtet über ihre Kommilitonin Denise Tovarysova.
Studium der Inklusiven Pädagogik und Heilpädagogik
Wir beide begannen unser Studium der Inklusiven Pädagogik und Heilpädagogik im Wintersemester 2022. Dass sie es gewagt hat, beeindruckt mich. Wegen Menschen wie ihr studiere ich diese Pädagogik, die von uns fordert, unsere Vorstellung von Normalität zu hinterfragen. Teilhabe ist kein Entgegenkommen, sondern ein Recht. Echte Inklusion beginnt dort, wo niemand erklären muss, warum er oder sie hier ist.
Denise stand noch nie auf eigenen Beinen. Sie kann nicht einmal frei sitzen. Gurte halten sie im Elektro-Rollstuhl. Dennoch besuchte sie einen Kindergarten für mehrfach schwerstbehinderte Kinder. „Das war die schönste Zeit meines Lebens. Ich konnte nicht laufen, aber auf dem Popo rutschen und mit Bauklötzen und Puppen spielen, meine Hände waren damals noch mobil.“
Der Vater war weg, die Mutter hatte allein die Verantwortung. „Einmal waren mein Bruder und ich zeitgleich im Krankenhaus und Mutter rannte von einer Station in die andere. Er lag dort mit Hirnhautentzündung und ich – ich war sowieso ständig dort.“ Bald gab die Mutter ihren Job als Bankangestellte auf und kümmerte sich nur noch um Denise. Die kleine Familie lebte vom Pflegegeld. Denise besuchte eine Sonderschule in Stuttgart für Kinder mit körperlicher und geistiger Behinderung und wurde immer unglücklicher. „Ich war total unterfordert.“ Mit zehn Jahren legten ihr Ärzte und Ärztinnen eine Trachealkanüle. Seitdem wird sie beatmet und braucht speziell geschulte Pflegepersonen. Und ihre Mutter packte sie fortan in Watte.
„Als ich ein Teenager war, wollte ich raus und eigene Erfahrungen machen, es gab ständig Reibereien. Einfach mal mit der Pflegekraft in die Stadt gehen, in die Disco, auf den Weihnachtsmarkt. War das zu viel verlangt? Doch meine Mutter sah überall Gefahren.“ In der siebten Klasse wechselte sie in die Hauptschule, ihre Pflegekräfte machten ihr Mut, sich zu trauen. „Ich hatte keine Lust mehr auf Sonderschule, lernte nichts und hatte keine Freundin in der Schule.“ Sie war die erste Schülerin, die dort inklusiv beschult wurde, zog den Hauptschulabschluss in zwei Jahren durch und machte anschließend in der Berufsfachschule die Mittlere Reife. „Ich wollte studieren.“ Mit 18 Jahren besuchte sie das Gymnasium für Soziales und Pädagogik in Stuttgart.
Von jetzt auf nachher war sie auf sich allein gestellt
Was gab ihr die Kraft, immer weiterzumachen, frage ich sie. „Ich war oft verzweifelt, weil mir gespiegelt wurde, dass ich nie arbeiten oder eine Liebesbeziehung haben würde. Ich wollte es allen beweisen. Ich bin ja nicht dumm. Ich bin mehr als man sieht.“
Ein harter Einschnitt war, dass sie der Kinderpflegedienst als Volljährige nicht mehr betreuen durfte. Die Pflegenden, die sie seit zehn Jahren kannte, die sie mochte, blieben weg. „Mit meiner Mutter gab es nur noch Diskussionen.“ Dennoch traf sie die nächste mutige Entscheidung: Sie zog in eine barrierearme Dreizimmerwohnung in Stuttgart-Nord. „Ich war von heute auf morgen auf mich allein gestellt. Schon der Papierkram war schwierig, Krankenkasse, Arzttermine, Therapien, einfache Dinge wie Kochen, Saubermachen und nebenher das Gymnasium.“
Wie das überhaupt alles zu schaffen war? „Mit guten Pflegekräften“, sagt sie. Aber auch ihre Mutter war gefordert. „Ich war 19 Jahre ihr Lebensinhalt und sie hat ihr eigenes Leben so gut wie aufgegeben. Jetzt musste sie lernen, für sich zu leben.“
Denise auch. Nach ein paar Monaten fiel sie in eine tiefe Depression. „Ich konnte nicht mehr, ich wollte nicht mehr, das war alles zu anstrengend.“ Sie pausierte ein Jahr im Gymnasium, lernte in Therapien, ihre Grenzen zu akzeptieren und konnte endlich, begleitet von einer sonderpädagogischen Lehrkraft, die Schule abschließen.
Nun war sie 23 Jahre alt und studierte an der Evangelischen Hochschule Ludwigsburg. Eine Zeit lang meisterte sie dieses Studium. Vorlesungen, Hausarbeiten, Prüfungen, schon für mich ist der Studienalltag neben Job und Sport anstrengend. Dabei ist das nicht vergleichbar mit all ihren organisatorischen Hürden und Therapien. Doch als Studentin erhielt sie kein Bürgergeld mehr, nur noch BaföG und das reichte kaum für die Miete. Sie brauchte eine Studienassistenz, die während der Vorlesung mitschrieb. Und einen Fahrdienst. „Weder das Sozialamt noch das Jobcenter oder die Agentur für Arbeit fühlten sich zuständig“, erzählt sie. Dann fand sie einen Sponsor. Und echte Hilfe in den EH-Professoren, die sich sehr bemühten, ihr das Studium zu ermöglichen. Oft war Denise online zugeschaltet. Musste sich zwischendurch hinlegen, bewegt werden. Die Pausen zwischen den Seminaren und Vorlesungen reichten dafür nicht aus. Es dauert allein eine Stunde, bis sie vom Bett in den Rollstuhl transferiert ist. Und jedes Mal, wenn sie das Haus verlässt, hat sie das Beatmungsgerät, das Absauggerät, eine Notfalltasche mit Medikamenten und Ersatzschläuchen im Gepäck. Fast drei Semester hielt sie durch.
Im zweiten Semester fand sie keine Assistenz mehr für die Lehrveranstaltungen. Pflegekräfte können diese Lücke nicht auffangen, ihre Deutschkenntnisse reichen dafür nicht. Ihre Kommilitonen und Kommilitoninnen sprachen sich ab, wer sie an welchem Tag unterstützt. Ich schrieb für sie mit, besuchte sie, um mit ihr ihre Präsentationen vorzubereiten – neben dem eigenen Studium eine große Aufgabe. Doch in dieser Herausforderung wird sichtbar, wofür wir und unser Studiengang stehen: Niemand darf zurückgelassen werden. Inklusion entsteht erst, wenn Menschen bereit sind, Verantwortung zu übernehmen und Strukturen sich öffnen.
Bauliche Voraussetzungen sind an der EH weitgehend gegeben: Barrierefreie Zugänge, Fahrstühle, Unterstützung für Menschen, die hör- oder sehbehindert sind. Aber die Vorgaben, die ein Studium mit sich bringt, sind weder barrierefrei noch flexibel. Außerdem wird die Hochschule im Winter nur auf 19 Grad geheizt, was für Menschen, die sich nicht bewegen können, zu kalt ist.
Im Frühjahr 2024 brach Denise ihr Studium ab. Kein Geld, kein unterstützendes Bildungssystem. „Ich war am Boden zerstört“, sagt sie. Auch ich vermisste sie als Kommilitonin. Manchmal hatte ich sogar unbewusst meinen Atem dem Ziehen und Blasen ihres Beatmungsgerätes angepasst. Wenn sie sprach, wurde es im Seminarraum mucksmäuschenstill, sie konnte die Stimme ja nicht heben.
Nach einer Pause fand sie die Kraft für eine Weiterbildung zur Dozentin an der Volkshochschule. Seitdem ist sie an Schulen unterwegs, hält im Jahr um die zehn Vorträge. Einmal die Woche hat sie Ergo, fünfmal die Woche Physiotherapie, dreimal die Woche besucht sie ihre Sozialarbeiterin, sie liest viel, sieht Liebeskomödien oder Dokus im Fernsehen. „Nachrichten weniger, das deprimiert mich.“
Denise Tovarysova macht sich keine Zukunftspläne
Zukunftspläne mache sie keine, erzählt sie. Auch Zurückblicken sei schwierig. Sie hatte einen kleinen Hund namens Koda, der vor ein paar Monaten überfahren wurde. Aber immer wieder findet sie einen Weg, an das zu denken, was geht. Den Rollstuhl bedient sie mit einem Joystick. Sie kann noch selbst kauen und schlucken. Und sie kann verreisen. Vergangenes Jahr war sie zehn Tage in Rimini. Eine ihrer fünf Pflegekräfte traute sich, sie zu fahren. Ein Abenteuer. Auf der Autobahn hatten sie einen Motorschaden und standen sieben Stunden, bis sie abgeschleppt wurden. Dann ging es weiter. „Und Rimini war schön.“
Darum habe ich Inklusive Pädagogik und Heilpädagogik studiert. Inklusion darf kein Zusatz und kein Sonderfall sein. Sie muss Grundlage werden: in Strukturen, Entscheidungen und in der Haltung, mit der wir Bildung gestalten. Die entscheidende Frage ist nicht, wer in unsere Systeme passt, sondern wie wir sie verändern, damit niemand mehr draußen bleiben muss.
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