Autor Marco Schulz Schwerkranker Freudentaler schreibt Kinderbücher

Der Freudentaler Familienvater Marco Schulz führt seit Jahren einen aussichtslosen Kampf gegen die Erkrankung an amyotrophe Lateralsklerose, kurz ALS (die BZ berichtete). Die Krankheit verschlechtert seinen Gesundheitszustand Stück für Stück. Schulz kapituliert deshalb nicht, sondern lebt und verewigt sich als Autor.

Er lässt sich von seiner besonderen Gabe, ansprechend zu schreiben, leiten. Er verfasst Kinderbücher, motiviert aus Kindertagen seiner beiden Töchter. Seine Schlüsselfigur ist Marie, seine kleine Heldin. Sein neues Buch heißt entsprechend „Marie feiert Weihnachten“. Was ihn motiviert, weiter zu schreiben? „Ich lag fünf Wochen wegen einer Lungenentzündung im Krankenhaus und ich erinnerte mich daran, wie gerne ich früher meinen Töchtern am Bettrand Geschichten vorgelesen habe. Beim Schreiben habe ich mir vorgestellt, mir für sie diese Geschichten auszudenken“, erzählt er.

Nach vier Wochen fertig

Nach vier Wochen war der neue Kinderbuchband „Marie feiert Weihnachten“ fertig. Sein erstes Buch befindet sich in der achten Auflage und ist inzwischen ausverkauft. „Mit diesem Erfolg hätte ich nie gerechnet“, freut sich der Freudentaler Autor, der noch mehr Ideen für weitere Bücher hat. „Ich schreibe über mein Leben mit ALS“, erzählt er.

Gesundheitlich kämpft Schulz sehr mit Verspannungsproblemen. „Durch die Lähmungen fehlt es mir an Bewegung. Zusätzlich baut die Muskulatur ab, die ich brauche, um den Kopf zu heben. Mental ist es eine Achterbahnfahrt. Ich habe viele Tiefs. Es tut weh, nicht mehr aktiv am Familienleben teilhaben zu können“, sagt Schulz. Da ihm so gut wie alle Fähigkeiten genommen wurden, bleibt dem Autor nicht mehr viel, was er noch tagsüber machen kann. „Ich höre viel Musik, schreibe, schaue fern, surfe im Internet oder schreibe Blogbeiträge für soziale Medien. Ich schaue gern Fußball und Basketball. Es schmerzt, denn Sport fehlt mir sehr. Ich würde so gerne noch einen Korb werfen“, erzählt Schulz.

Am meisten fehlt es dem Schwerkranken, etwas mit den Kindern unternehmen zu können. „Trotzdem kann ich mich für sie freuen. Ich habe eine wundervolle Frau, die alles managt und hinter mir steht. Das gibt mir Kraft“, erzählt er. Schulz bleibt nichts, woran er Optimismus und Hoffnung festmachen könnte. Es gibt keine Hoffnung auf Heilung oder eine Verbesserung. „Viele Tage sind sehr trüb. Motivation zu finden ist oft schwer. Was bleibt, ist die Liebe. Sie gibt mir Kraft, das alles auszuhalten“, erklärt Schulz. Das Leben zuhause mit seiner Familie sei alles, was von seinem alten Leben übrig geblieben ist. „Irgendwann kommt die Zeit, wo es zuhause nicht mehr geht“, sagt er. Neben seiner Familie lassen Schulz auch alte Freunde nicht hängen und besuchen ihn immer wieder. Auch seine Eltern seien für ihn da.

Mit Sprachcomputer kommunizieren

Das Buch „Marie feiert Weihnachten“ entstand mit Hilfe des Sprachcomputers, der eine große Hilfe für Marco Schulz bedeutet. Er ist sein Sprachrohr zur Welt. Nachteil: „Das Gegenüber muss warten, bis der Sprach-PC Marco Schulz’ Antwort auf dem Bildschirm zeigt. Schulz: „Es geht dabei jede Emotion verloren, was zur Folge hat, dass vieles falsch verstanden wird. Von all meinen körperlichen Verlusten fehlt die Stimme am meisten.“